di Luciano Baratella
Mi chiamo Baratella Luciano sono nato a Torino il 26 luglio 1965 , ho vissuto una vita serena e felice fino a quel giorno in cui suonando la chitarra ho notato che la velocità con cui mi muovevo sulle corde era di colpo cambiata ,le note erano lente ,ma solo un musicista può capire il senso di questa parola ,intendiamoci ,io non sono un musicista ma solo un dilettante con la passione per la musica . Ma da quelle note stonate ho ricevuto il segnale che qualcosa nel mio corpo non andava . A quel tempo mi trovavo in america più precisamente a Detroit nello stato del Michigan. Avevo avuto una grossa opportunità dall’azienda per cui lavoravo (la Pininfarina),di progredire nel mio lavoro ,andando a fare esperienza nel mio campo . Avevo fatto già dei grandi progressi ,tenendo conto da dove ero entrato ,all’inizio non ero che un semplice operaio con un contratto di formazione ,praticamente avevo un contratto di un anno (adesso si chiamano precari) ,lavoravo in linea nel reparto verniciatura. Adesso non vi racconterò tutta la trafila che ho fatto ma vi basti sapere che nel giro di tre anni mi sono ritrovato in un ufficio tecnico . Grazie alla mia allora nuova abilità nell’uso del personal computer avevo trovato uno spazio nell’ufficio distinta base dove l’operatore ha il compito di gestire le matricole in base alle lavorazioni. Dimenticavo il fatto importante che io sono un fanatico dello sport, ho praticato il calcio agonistico per circa 15 anni ,ma sono stato anche un frequentatore assiduo di palestre ,campi da tennis ,piscine e tanti altri sport. Insomma una vita colma di attività . Nel 1989 mi sono sposato con una splendida ragazza di nome Silvia una persona eccezionale che ha reso vere le promesse davanti all’altare e ancora adesso é il mio punto di riferimento principale ,la mia pietra angolare che fissa i pilastri della mia esistenza. Era il dicembre del 1993 quando stanco dei problemi alla mano mi sono deciso di approfondire questo problema .Visto che il neurologo del Martini non capiva che accidenti avessi ,mi ha consigliato un esame che mai prima di allora avevo mai sentito la così detta “elettromiografia , un esame fondamentale per diagnosticare la sclerosi laterale amiotrofica ,comunque il tecnico addetto al macchinario aveva riscontrato un’anomalia del primo motoneurone . Il motoneurone é quel neurone che manda l’impulso elettrico dalla corteccia cerebrale al muscolo ,l’anomalia della malattia consiste nell’assenza di questi microscopici neuroni a far scorrere il segnale. In tutti i casi la malattia non era stata ancora diagnosticata ,anche perché fino a quel momento ignoravo assolutamente l’esistenza di una malattia chiamata sla. Mi sono quindi affidato nelle mani del primario di neurologia delle Molinette il prof. Bergamasco ,il quale sospettava un’ernia oppure una neuropatia,comunque mi disse il prof. “meglio eseguire alcuni esami per escludere altro”,quindi mi ha ricoverato . Non vi dico il mio stato d’animo vedendomi ricoverato in un reparto con tutti malati di cancro al cervello , mi sono sentito come un condannato nel braccio della morte “dead men walking”. Tenete conto che mi hanno ricoverato in una sera piovosa di gennaio é il quadro é completo. Il giorno seguente cominciai con una risonanza magnetica, l’esame era per escludere il temuto tumore al cervello ,mi ricordo che infilato in quel tubo mi vennero un tale turbinio di pensieri , sulla vita ,sulla morte ,sul mio destino ,che dopo tanti anni mi misi a pregare DIO ,ma in una maniera talmente intensa che fece svanire il rombo assordante del macchinario. Tenete conto che io ,sono per ideologia politica quasi ateo ,dico quasi perché sono sempre stato attratto dalla figura di Gesù ,almeno come figura rivoluzionaria di quell’epoca ,sfido chiunque a dirmi il contrario. Fatto sta che quel mio rivolgersi al cielo ,mi calmo . La notte seguente mi addormentai leggendo una Bibbia , che trovai nel cassetto del comodino . Il giorno dopo aspettavo con ansia spasmodica ,il verdetto della rombante machina . Vi devo assolutamente ,descrivere la scena . Tenete conto che mi trovavo in un reparto universitario ,quindi ogni mattina verso le 10 ,il professore in testa ad una coda di allievi di medicina era solito fare il giro dei pazienti ,interrogando qua é là i dottorini . La cosa che mi provoco il primo sorriso nei due giorni di ricovero fu la canzoncina che si mise a cantare il mio vicino di letto. Avete presente la famosissima colonna sonora del film di Alberto Sordi ,”il medico della mutua “. Appena arrivati nella nostra camera ,il professore ed il simpatico codone di allievi ,cominciarono a discutere sui miei sintomi ,il professore sapendo la mia più atroce paura ,si rivolse a me che tremavo come se fossi al polo in pigiama ,dicendomi :” Baratella lei non si preoccupi ,non ha il cancro”, non vi posso descrivere la mia reazione, ma vi basti sapere che mi sono lasciato cadere sul letto,a peso morto. Una reazione che ha prodotto un po’ di ilarità tra i presenti ,in seguito il Prof. cominciò a chiedere le eventuali diagnosi hai giovani dottori ,si cominciò con il morbo di Parkinson ,seguito da un’ernia e da una singolare neuropatia ,finalmente un dottorino disse una strana parola “SLA”,il prof. disse :” é troppo giovane “,(infatti la sla solitamente colpisce persona sui 40 in su) ,io a quel tempo avevo circa 27 28 anni. Segui il prof. “facciamo l’esame del liquor per escludere eventuali patologie tipo sclerosi multipla o altri neuropatie e facciamo un’altra elettromiografia “,poi mi saluto e usci. Incominciai a ragionare tra me e me ,la cosa più brutta é il tumore che io non ho,proprio se sono sfigato diventerò come Classius Clay , quella parola strana ,”sla “non la consideravo neppure ,poi una parola così corta, non sarà così grave . Invece era una vera ,terribile ,invalidante ,mortale malattia . Ma i medici non riuscivano a sciogliere i loro dubbi , finché 4 giorni dopo svariati esami ,il più giovane dei dottori ,mi definì la loro definitiva diagnosi ,ero un malato di sclerosi laterale amiotrofica . Cominciai a domandare ,:”ma che diavolo di malattia é ?” Lui molto delicatamente mi spiego tutto ,cioè il fatto che é una malattia molto rara ,che non si conosce bene quale sia il decorso ,ma che sicuramente mi avrebbe portato progressivamente ad una paralisi totale . Io non mi rendevo assolutamente conto della gravità della situazione ,d’altronde a parte la mano ,mi sentivo benone . Anche i miei cari non potevano mai immaginare a quante sofferenze andavamo incontro . L’unica cosa che il simpatico dottorino ,pietosamente mi nascose fu della alta mortalità della malattia . Quindi dimesso dall’ospedale ricominciai a vivere normalmente la mia vita ,completamente incosciente di quanto la mia vita andava cambiando . Ricominciai a tornare in ufficio ,ricominciai perfino a giocare a calcio ,ma le cose precipitarono rapidamente . Dopo alcuni mesi cominciai ad avere problemi anche alla gamba sinistra , la cosa mi piego moralmente perché fui costretto ad abbandonare la mia più grande passione ,il calcio ,giocai la mia ultima partita il 14 marzo 1994 ,piansi come un bambino chiedendo la sostituzione e uscendo dal campo zoppicando. La cosa mi turbò in tale maniera che cominciai a prendere sul serio la malattia . Cominciai a fare ricerche ,internet non era ancora così largamente diffuso ,ma cominciavano a comparire i primi net di ricerca. Scoprì quindi la gravità della malattia ,scoprì di Lou Gherig ,del suo addio al baseball ,andai perfino a vedere il vecchio film di Gary Cooper “l’idolo delle folle”. E in quel momento mi resi veramente conto ,in che mare di cacca stavo affogando (scusate l’aforisma ma questo rende bene l’idea del mio stato d’animo). Caddi in un profondo stato di depressione interiore , all’esterno nascosi tutto ,sia a mia moglie che hai miei genitori . Continuai a fare ricerche , contattai i miei amici in america , cominciai a fare ricerche sulle nuove terapie ma anche dagli USA non ricevetti notizie confortanti , perché non esisteva una cura . Intanto anche la gamba destra cominciava a non rispondermi . Cominciai a camminare con il bastone ,intanto io e Silvia avevamo preso casa a Chianocco ,una splendida località in Val di Susa ,avevo anche uno cane lupo meraviglioso ,mi prendevo le ultime soddisfazioni di tipo agonistico facendo alcune gare di obbedienza con il mio cane ,classificandomi terzo e primo . In tutta la mia vita avevo sempre desiderato due cose ,una moto ed un cane , ma abitavamo in un piccolo alloggio e i miei non mi avevano mai permesso di comprarmi una moto . Adesso che mi ero sposato ,che avevo una villetta con un giardino per tenere un cane come volevo io ,adesso che avevo una stupenda Harley Davidson ,sapevo che non potevo godermele a lungo . Quindi cominciai a coccolare come un vero figlio il mio cane e cercai di guidare tantissimo la mia harley ,anche se avevo problemi a premere la frizione. Contrariamente a molti altri che maledicono DIO , io trovai grande forza nella fede in DIO,per la prima volta nella vita cominciai a studiare le religioni e il messaggio che DIO voleva darmi . Fui colto da una specie di elettricità mistica ,proprio io che avevo sempre disprezzato chi affidava la vita in DIO ,mi ritrovai ad avere grande conforto nelle parole di speranza del Creatore. In tutti i casi sono convinto ,che il modo di affrontare certe prove della vita sia assolutamente soggettivo . Molte persone reagiscono lottando come dei dannati ,altri si lasciano travolgere dallo sconforto ,altri reagiscono maledendo DIO,la sorte ,il destino ,mentre altri rinunciano a vivere. Io invece ,vuoi perché sono stato un mediano alla “Gattuso”, vuoi perché sono sempre stato una persona “camaleontica “nel senso che mi adatto alle situazioni . Mi sono infuriato contro la malattia ed ho deciso di combatterla come quando marcavo il fantasista più forte . Ma nel frattempo ho subito svariate umiliazioni . Non mi rassegnavo a lasciare il lavoro ,ma cadevo in continuazione ,ormai camminavo con due bastoni , leggevo la pena negli occhi dei miei colleghi ,alcuni mi aiutavano e mi portavano i disegni per evitare di alzarmi . Ma l’umiliazione più grande era andare al bagno ,a volte tenevo fino al limite dello scoppio della vescica ,altre volte partivo un’ora prima per andare al bagno ,e purtroppo alcune volte non arrivavo in tempo in bagno e mi bagnavo per strada . Ma ancora non avevo raggiunto il limite della rinuncia ,infatti avevo scoperto i condom con il sacchetto legato alla gamba ,un modo discreto per evitare il bagno . Per i bisogni grossi riuscivo a gestirmi ,salvo problemi di diarrea ,(ma non era mai capitato), tutto questo é per farvi capire a quante difficoltà sono andato a cozzare . Poi la rinuncia ,é arrivata quando l’aggravarsi della malattia ha colpito la voce ,all’inizio pensavo ad un’inspiegabile abbassamento di voce ,infine quando cominciai a biascicare le parole ,dovetti rinunciare ad andare al lavoro . Fu dura ma anche un sollievo per tutti, principalmente per me ,a malincuore avviai le pratiche per la pensione. Ho vissuto in casa da solo dal mese di marzo ,si avvicinava la primavera ,ma io a casa da solo mi annoiavo da morire ,nonostante vivessi circondato dalle montagne ,quindi con grande difficoltà mi occupai dell’orto che avevamo ricavato dietro casa ,erano 4 mq non un granché . Il problema grosso era che cadevo in continuazione ,ma la tragedia era rialzarmi perché le braccia avevano perso quasi completamente la forza il povero Harley (così avevo chiamato il mio cane) ,quando ero a terra guaiva e mi leccava , cercava di aiutarmi infilando il muso sotto la schiena. Quando cadevo ci impiegavo quasi un’ora per rialzarmi ,strisciavo come un verme dal giardino fino all’interno della casa facendo perno sulla testa, poi finalmente quando trovavo una sedia riuscivo ad alzarmi ,sempre usando i muscoli del collo che erano gli unici che funzionavano . Le gambe erano dei veri e propri tronchi ,tant’é che avevo crampi continui. Praticamente servivano due persone per piegarle ,fino a quando non ho scoperto il “lioresal” un miorilassante che dava un po’ di tregua a questa incredibile rigidità. Ma non mi arrendevo mai ,dovevo assolutamente tenere lontano i pensieri negativi ,quindi mi facevo da mangiare ,giocavo con il cane , facevo ricerche in internet ,cadevo e mi rialzavo . Quando Silvia tornava a casa dal lavoro ero distrutto ,sdraiato sul divano o a pelle di leone sul pavimento. Ma rifiutavo con forse troppo orgoglio l’assistenza di genitori o parenti ,non volevo assolutamente mollare la mia indipendenza. Intanto leggendo il giornale venni a conoscenza di un trial sperimentale di un farmaco sperimentale americano l’igf1 . Questo farmaco insulino simile con fattore di crescita nervoso ,veniva sperimentato in doppio cieco al SANRAFFAELE di Milano (doppio cieco é un metodo di sperimentazione che divide i malati in due gruppi. Un gruppo prende il farmaco ,mentre un’altro gruppo prende acqua ,questo per evitare il così detto effetto placebo e verificare la funzionalità effettiva del farmaco). Quindi ho telefonato direttamente alla giornalista che aveva scritto l’articolo e lei ,dopo aver conosciuto tutta la mia storia ,ha mostrato una grande disponibilità ,mettendomi direttamente in contatto con il responsabile del trial il dottor Silani una persona eccezionale pieno di umanità ,il quale mi ha subito inserito nella sperimentazione . Naturalmente mi é capitato il placebo ,quindi un anno perduto a iniettarmi acqua ,quando la sperimentazione é finita risultavano più deceduti in quelli che assumevano il farmaco che in quelli che assumevano placebo ,quindi non ho perso molto . Allora visto che la medicina tradizionale non mi dava valide alternative ,mi sono rivolto alla medicina alternativa ,non nascondo che in questo campo ho incontrati parecchi ciarlatani . Il primo sedicente dottore mi faceva mettere mani e piedi nel ghiaccio ,sosteneva che il freddo avrebbe polarizzato il mio corpo e poi agopuntura e una strana macchina per i campi magnetici ,il tutto per la modica cifra di 100000 lire a seduta ,naturalmente senza fattura ,durata della terapia 6 mesi ,poi constatando che non avevo benefici ho smesso . La seconda esperienza “alternativa” era a monaco in Germania ,qui era più serio curavano con il metodo omeopatico ,la cosiddetta intolleranza alimentare , l’osteopatia ,le otturazioni dentali ,insomma una clinica molto seria ,molto costosa ,ma niente miglioramenti . Intanto la malattia inesorabile peggiorava costantemente ,ormai i bastoni non bastavano più , i pochi passi che riuscivo a fare con tanta fatica erano con l’aiuto di un deambulatore ,non volevo arrendermi alla sedia a rotelle , volevo allontanare il più possibile quel giorno ,sapevo, dentro di me ,che una volto seduto sulla carrozzina avrei perso la voglia di lottare . Ma quel giorno era scontato ,dopo l’ennesima caduta mi arresi , raggiunsi faticosamente la sedia a rotelle e mi abbandonai. Fu il più brutto momento della malattia ,per molti giorni mi chiusi in un silenzio buio e di resa, era il culmini della depressione ,ascoltavo in continuazione la canzone di Alberto Fortis “la sedia di lilla ” ,che narra della resa di un disabile alla sedia a rotella fino al suicidio . Non nascondo che in quel momento l’idea di farla finita ,ha attraversato i miei pensieri ,ma alla fine la mia infinita voglia di vivere é riuscita vincitrice . Io parlo sempre al singolare ma non ho mai combattuto da solo ,da questo lato sono stato molto fortunato ,ho sempre avuto il supporto di tutta la mia famiglia. Ho provato l’alimentazione macrobiotica ,eravamo andati in un agriturismo al confine occidentale della Francia da Mounsier Levì primo allievo europeo del padre fondatore della macrobiotica il giapponese OHSAWA . Era piena estate e Monsieur Levì mi tolse quasi completamente l’acqua ,il mio pranzo e cena erano solo cereali tostati e sale marino ,all’inizio della cura pesavo quasi 80 kg ,dopo 2 mesi pesavo 68 kg . Ma mi sentivo più forte ,ricominciai pure a camminare con il deambulatore ,tornassi indietro non avrei perso tempo in cose inutili ,puntando tutto sulla macrobiotica ,purtroppo era arrivata troppo tardi . La macrobiotica richiede una grande attenzione alla masticazione e alla deglutizione ,purtroppo nel mio caso erano già compromessi ,quindi dovetti rinunciare . Sono però convinto che quella macrobiotica é la strada giusta . Dopo la Francia mi sono recato a Perugia ,lì si praticava il digiuno terapia assistita dall’agopuntura ,per non avvertire i morsi della fame . IN 3 mesi feci 40 giorni di digiuno ,mi era permesso solo l’acqua ,tantissima acqua. Ora non ho idea se questo abbia migliorato la malattia ma sicuramente mi ha purificato il corpo da decenni di tossine . I primi giorni di digiuno la mia pelle si era coperta di ogni sorta di foruncoli e macchie ,alla fine della terapia pesavo 60 kg e avevo una pelle perfetta . Adesso nonostante tutte le battaglie che ho condotto contro la malattia lei ha proseguito inesorabile il suo percorso ,adesso passo il mio tempo inchiodato su una sedia rotelle ,mi nutro attraverso un tubo direttamente nello stomaco e respiro grazie ad un ventilatore collegato a una cannula tracheostomica ,ma la mia vita non é cambiata finché avrò vita continuerò a lottare e sperare ,perché la vita é un dono meraviglioso é va vissuta gustando appieno il bene ed il male.